Op 17 oktober 2024 wordt de jaarlijkse 'Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten' gehouden. Op deze dag wordt stilgestaan bij de impact van stofwisselingsziekten op patiënten en gezinnen.Wekelijks krijgen 15 kinderen een diagnose stofwisselingsziekte en meer dan de helft van die kinderen wordt niet volwassen.
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voedingsstoffen en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en o.a. het vrijmaken van energie. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Slechts 3% van de stofwisselingsziekten is redelijk goed behandelbaar is. De kwaliteit van leven van kinderen (en hun gezinnen) met een stofwisselingsziekte staat onder druk. Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. De impact van een ernstig ziek kind is voor de andere gezinsleden enorm (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).
De 'Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten' is een initiatief van de Axel Foundation en is bedoeld om extra aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten en betrokkenen (kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondsenwervers) een gevoel van erkenning, begrip en steun te geven. Op of rond deze dag brengt de Axel Foundation nieuwe ontwikkelingen onder de aandacht en worden er speciale acties georganiseerd.
Een feestdag in Nederland.
Verder lezen
Meer informatie (externe link)
Zie ook
Actueel
- Begin van de winter: 21 december
- Midwinter (Wintersolstitium): 21 december
- Vierde zondag van de Advent: 22 december
- Chanoeka
- Sint Thomas: 21 december
- Lailat-ul-Qadr (Nacht van de Beslissing) 2025
Komende feesten
Kerstmis
Chanoeka
Kwanzaa